Coraz więcej Polaków zmaga się z chorobą przewlekłą. Statystyki są nieubłagane, już co drugi Polak zmaga się z jakąś chorobą przewlekłą. Nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, przewlekła niewydolność nerek, nowotwory, POChP, choroby tarczycy to tylko kilka pozycji z bardzo długiej listy zaburzeń, na które zapadają coraz młodsi. 

Łączenie życia z chorobą to naprawdę duże wyzwanie dla pacjenta i jego najbliższych. Codzienne obowiązki w pracy (już co 10. pracownik ma chorobę przewlekłą) i w życiu prywatnym trzeba łączyć z badaniami, wizytami u specjalistów i pobytami w szpitalu. Proszę sobie wyobrazić, jak ogromnym wyzwaniem jest połączenie tych dwóch skrajnie różnych przestrzeni. Jest to niezwykle wyczerpujące psychicznie, dlatego właśnie pacjenci z chronicznymi chorobami częściej zmagają się z takimi zaburzeniami, jak depresja, nerwica czy stany lękowe. Nie istnieje żaden ogólnokrajowy program wsparcia dla osób chorych przewlekle, a dostęp do psychologów i terapeutów jest ograniczony. Tym właśnie zajmuje się Fundacja Ludzie i Medycyna – wsparciem pacjentów, by żyło im się lepiej z ich chorobą.

Fundacja Ludzie i Medycyna łączy wiedzę specjalistyczną i doświadczenia pacjenckie niezaopiekowane. Fundacja została założona w 2018 roku przez Anię Charko, która jako psycholożka zdrowia dostrzegła liczne potrzeby pacjentów z chorobami przewlekłymi, które wciąż pozostawały niezaopiekowane. Na początku powstawały podcasty dla pacjentów, w których poruszane były różnorodne wątki życia z chorobą. Z czasem do fundacji dołączały kolejne osoby i rozpoczęto pracę nad stworzeniem specjalnej przestrzeni dla pacjentów – aplikacji Pacjenci Pacjentom, której liderami zostali Alicja Sekret oraz Robert Statkiewicz.

Ludzie i Medycyna zajmuje się psychospołecznym wymiarem chorowania, czyli tym wszystkim, co jest w życiu osoby chorej pomiędzy jedną i drugą tabletką, zabiegiem, wlewem, operacją czy badaniem, czyli codziennym życiem z chorobą. Zna i bada doświadczenie pacjenta – patient experience. Tworzy rozwiązania dla dobrego życia z chorobą (aplikacje, karty, poradniki, pocztówki, narzędziowniki itp.), które są uniwersalne i dostępne dla osób z różnymi chorobami. Łączy wiedzę specjalistów z bogatym doświadczeniem pacjentów, którzy chętnie działają w fundacji w ramach wolontariatu.

Obecnie prowadzonych jest 5 różnych projektów. Sprawdź nas na https://ludzieimedycyna.pl/.

Aplikacja Pacjenci Pacjentom – pomoc międzypacjencka

Pacjenci Pacjentom to największy i najdłużej istniejący projekt Fundacji. Aplikacja mobilna oparta została na modelu wsparcia rówieśniczego (peer support). Peer support to metoda wsparcia międzypacjenckiego, której skuteczność udowodniono w licznych badaniach naukowych.

To bezpieczna przestrzeń, w której pacjenci bez skrępowania mogą zadać dowolne pytanie, np. „Jak choroba wpłynie na moje życie uczuciowe?”, „Czy będę mogła uprawiać sport?”. 

Pierwotne założenie było takie, że bardziej doświadczeni pacjenci i pacjentki wspierają tych, którzy dopiero otrzymali diagnozę. Z badań wiemy jednak, że doświadczeni pacjenci także potrzebują wsparcia na różnych etapach choroby. Dlatego nie wykluczamy i tej możliwości. 

W naszej aplikacji każdy może uzyskać wsparcie, i to zupełnie anonimowo! 

Aplikacja działa na zasadzie kontaktu 1:1. Dlaczego jest potrzebna? Bo pomoc systemowa zaspokaja tylko niewielką część potrzeb pacjenta. A my wiemy z badań przeprowadzanych wśród pacjentów i pacjentek, jak wiele potrzeba, aby stworzyć skuteczny ekosystem zdrowienia. Więcej na temat aplikacji znajdziesz na https://pacjencipacjentom.pl/.

 Konferencja „O chorowaniu po ludzku” – dzielimy się wiedzą i doświadczeniem

10 lutego 2024 roku odbędzie się już druga edycja konferencji „O chorowaniu po ludzku”. To wyjątkowe wydarzenie, podczas którego swoją wiedzą oraz doświadczeniem z widzami dzielą się osoby z chorobami przewlekłymi, pacjenci, którzy pomimo rozlicznych obciążeń prowadzą aktywne życie, oraz specjaliści z różnych dziedzin – lekarze, pielęgniarki, psychologowie, coachowie oraz badacze, którzy mają doświadczenie w chorobie.

Konferencja jest darmowa i odbywa się online, dzięki czemu możemy dotrzeć do pacjentów w całej Polsce. Poruszamy tematy dotyczące codziennego życia z chorobą, które dotykają każdego pacjenta niezależnie od tego, z jakim problemem zdrowotnym się zmaga. Podczas drugiej edycji będą 4 bloki tematyczne:

Choroba przewlekła a związek – jak choroba przewlekła wpływa na relacje i jak sobie z tym radzić?

Poszukiwanie rzetelnych informacji w erze cyfrowej – jak nie zagubić się w morzu dezinformacji? 

Prawa Pacjenta – Twoje prawa i możliwości w procesie leczenia

Choroba przewlekła a praca – jakie wyzwania stoją przed Wami w życiu zawodowym i jak sobie z nimi radzić?

Projekt Źródła – jak znaleźć rzetelne informacje w internecie?

Znalezienie się w chaosie informacyjnym to poważny problem dla wielu pacjentów. Poszukując wiedzy na temat choroby i leczenia, mogą się natknąć na fałszywe informacje, a co gorsza, na nieskuteczne terapie, które mogą bardziej zaszkodzić niż pomóc. Jak więc odnaleźć się zalewie danych bez specjalistycznej wiedzy medycznej? W tym pomoże specjalna Mapa Krytycznego Myślenia w Chorobie. Jest to narzędzie zaprojektowane wraz z pacjentami, które ułatwi wyszukiwanie i weryfikację informacji z internetu czy mediów.

Mapa pozwala ogarnąć pacjentom chaos informacyjny, uniknąć mielizn alternatywnych, groźnych terapii, pomoże podjąć właściwe decyzje terapeutyczne. Chcesz przetestować Mapę, wejdź na https://ludzieimedycyna.pl/zrodla/. 

Poradnik powstał jako efekt testowania innowacji społecznej Mapa Krytycznego Myślenia w Chorobie w ramach inkubatora „Włącznik Innowacji Społecznych” realizowanego w obrębie Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój (POWER). Oś priorytetowa: IV. Innowacje społeczne i współpraca ponadnarodowa, Działanie: 4.1 Innowacje społeczne.

Oswoić Chorobę – wsparcie dla dzieci z chorobami przewlekłymi i ich rodziców

Wiele chorób przewlekłych zaczyna się w okresie dzieciństwa. Statystyki wskazują, że 1 500 000 dzieci choruje przewlekle. Cukrzyca typu 1., niewydolność nerek, astma oskrzelowa, nowotwory, zaburzenia immunologiczne i kardiologiczne to tylko niektóre zaburzenia, z którymi muszą się mierzyć mali pacjenci i ich rodzice. 

Pojawienie się choroby w dzieciństwie ma ogromny wpływ nie tylko na codzienne funkcjonowanie, ale również rozwój fizyczny i emocjonalny, a w efekcie całą przyszłość dziecka. Właśnie dlatego świadome wsparcie dzieci w chorobie jest tak bardzo ważne. Niezwykle istotne są również emocje rodziców, którzy nie tylko często nie wiedzą, jak świadomie wspierać dziecko w chorobie, lecz także sami potrzebują pomocnej dłoni. Badania wykazują, że:

36 proc. rodziców dzieci chorujących przewlekle doświadcza wypalenia; 

40 proc. rodziców dzieci chorych onkologicznie cierpi na depresje;

57 proc. rodziców dzieci chorych przewlekle doświadcza stanów lękowych.

W tym właśnie celu powstał projekt Oswoić Chorobę, który jest dedykowany zarówno małym pacjentom, jak i ich rodzicom. 

W ramach projektu tworzymy między innymi medytacje dla hospitalizowanych dzieci i animacje przybliżające najmłodszym w prosty i zrozumiały sposób poszczególne procesy diagnostyczne i terapeutyczne. Mają obniżać stres i lęki związane z pobytem w szpitalu czy poszczególnymi procedurami medycznymi. Dla rodziców opracowujemy specjalny poradnik „Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie”, w którym znajdą nie tylko wiele praktycznej wiedzy i wskazówek, ale również przestrzeń, by zadbać o własne emocje.

Badania UX w medycynie

Zespół zajmujący się badaniami UX w medycynie jest jedną ze składowych naszej fundacji. Wolontariusze badają doświadczenia pacjentów, a następnie analizują je, by tworzyć praktyczne i przyjazne rozwiązania dla pacjentów z chorobami przewlekłymi.

Dzięki temu fundacja opracowuje nowoczesne rozwiązania dostosowane do potrzeb użytkowników.

Fundacja jest oparta na wolontariacie kompetencyjnym. Obecnie w zespołach projektowych działa w sumie 40 wolontariuszy, którzy poświęcają nie tylko swój czas, ale także dzielą się wiedzą i doświadczeniem. To dzięki nim możemy tworzyć tak wyjątkowe rozwiązania dla pacjentów.

Joanna Twardak 

Liderka zespołu ds. wolontariatu i projektu Oswoić Chorobę.

Fundacja Ludzie i Medycyna

Tworzymy rozwiązania dla dobrego życia z chorobą!

ul. Barska 11/13/16

02-315 Warszawa