Z zawodu jestem psycholożką, ale od 16. roku życia angażuję się w działania dla osób z niepełnosprawnością. O założeniu organizacji wspierającej rodziny osób z niepełnosprawnościami po raz pierwszy pomyślałam podczas stażu w Fundacji Itaka, które wspiera bliskich osób zaginionych. Uznałam, że przydałoby się podobne, całościowe wsparcie dla bliskich osób z niepełnosprawnością. Tak jak w przypadku rodziny osoby zaginionej, trudnym tematem jest nie tylko samo poszukiwanie, ale wiele innych, powiązanych z zaginięciem spraw, tak i niepełnosprawność w pewien sposób wyrzuca taką osobę i członków jego rodziny na inną planetę.
Sama idea by zatroszczyć się o rodziny osób z niepełnosprawnością wytchnieniowo pojawiła się, kiedy zostałam samodzielną mamą i wyjechałam w góry, by wspierać w edukacji domowej dzieci z wielodzietnej rodziny. Było mi bardzo ciężko, moja córka miała wtedy rok, syn 4 lata. Kiedy wróciłam do domu na święta, mama zobaczyła, w jakim jestem stanie i zabrała mnie do spa i na masaż. Leżąc na stole do masażu pomyślałam, że byłoby cudownie, gdyby można było wymasować tak wszystkie matki, ale skoro to niemożliwe, może zatroszczę się o znajome mi mamy osób z niepełnosprawnością. Wymyśliłam, że zorganizuję wydarzenie, na które zaproszę masażystów, mamy osób z niepełnosprawnością i osoby, które będą towarzyszyć samym osobom z niepełnosprawnością. Pierwsze spotkania miało być na małą skalę, ale zaangażowało się tyle osób, że ostatecznie zorganizowaliśmy imprezę w trzech miastach. Na tej fali tej energii wygrałam stypendium WzmocniONE fundacji Magovox.
Z czasem, wraz koleżanką założyłam organizację, która cały czas się rozwija. Okazało się, że zapełniamy dotąd mało dostrzeganą niszę. W tej chwili zatrudniamy na etatach ponad 30 osób i mamy kilkuset wolontariuszy.
Staramy się pokazać reszcie społeczeństwa z czym mierzą się rodziny osób z niepełnosprawnością. Poruszamy takie tematy jak niewidzialna praca, wypalenie rodzicielskie, brak systemowych rozwiązań. W przypadku opiekunów i opiekunek jest łamanych wiele praw człowieka, takich jak np. prawo do odpoczynku, zapłaty za pracę czy opieki zdrowotnej. Obejmujemy opieką wszystkich bliskich osoby niepełnosprawnej. Mamy programy wytchnieniowe, psychologiczne, logistyczne, grupy wsparcia, konsultacje indywidualne oraz telefon zaufania. Organizujemy turnusy wytchnieniowe i latające SPA, które dociera z masażami do domów, wolontariat wytchnieniowy a także strefy relaksu w całej Polsce, gdzie można odpocząć podczas gdy dzieci, często dorosłe, mają zapewnioną opiekę.
Większość naszych działań opiera się na wyszkolonych wolontariuszach. Np. wolontariat wytchnieniowy polega na tym, że dopasowujemy wolontariusza do rodziny, do której przychodzi on regularnie. Oferujemy też pomoc w sprawach logistycznych, gdy trzeba kogoś gdzieś podwieźć, dowieźć. Nasi wolontariusze rekrutują się ze środowiska studenckiego, ale wielu jest też rencistów, emerytów i masa osób wykonujących najróżniejsze zawody, mających w sobie pasję i potrzebę pomagania innym.
Nasi wolontariusze potrafią pomóc w wielu życiowych sprawach. Wiedzą dzielimy się także na naszej stronie internetowej https://stowarzyszeniemudita.pl, gdzie można znaleźć kompleksowe programy wsparcia. Powstał np. „Powitalnik”, czyli przewodnik wspierający rodziców, którzy doświadczają diagnozy o niepełnosprawności swojego dziecka. Ta publikacja to taki przewodnik po planecie „rodzina z niepełnosprawnością”. Jest o tym z czym mogą się mierzyć rodzice, jak wspierać się w związku i jak zadbać o starsze rodzeństwo. Czytelnicy mogą też liczyć też na wsparcie w postaci przewodników, którzy sami przeszli przez doświadczenie diagnozy swojego dziecka i potrafią towarzyszyć innym rodzicom w znalezieniu się w nowej rzeczywistości. Na naszej stronie internetowej można też znaleźć np. karty relaksacyjne, które przybliżają zasady 35 technik radzenia sobie ze stresem, lękiem i napięciem a także masę podpowiedzi, jak radzić sobie z trudnymi emocjami.
Nasze działania cieszą się ogromną popularnością a o skali potrzeb niech świadczy przykład rekrutacji na tegoroczne obozy wytchnieniowe. Mieliśmy 80 miejsc i były 4 turnusy a zgłosiło się 900 osób. Dlatego jednym z naszych działań jest lobbowanie w Sejmie nad zmianą przepisów i wprowadzeniem rozwiązań systemowych. Działamy w tych kwestiach przy Rzeczniku Praw Obywatelskich, ja koordynuję zespół do spraw opiekunów i opiekunek. Praktycznie codziennie dostajemy wiadomości od osób, które są gotowe zapłacić za taką pomoc, ale wykwalifikowanych, zawodowych opiekunów i opiekunek zwyczajnie nie ma. Bardzo liczę na zmiany systemowe i choć oczywiście cieszę się, że w ciągu kilku lat udało nam się prowadzić tak szeroko zakrojone działania, to wolałabym jednak, żeby system był tak zorganizowany, żebyśmy nie byli potrzebni.
W tej chwili prowadzimy duży projekt wspierający powodzian z niepełnosprawnościami. Dla tych osób wszelkie globalne tragedie takie jak np. wojna czy właśnie powódź generują o wiele więcej problemów niż dla osób bez problemów zdrowotnych. Stworzyliśmy system pomocy, mamy asystentów i wolontariuszy na miejscu, oprócz tego działa nasza infolinia i konsultacje psychologiczne dla powodzian z niepełnosprawnościami. Często sprowadza się to do tego, żeby rodzina mogła wyjechać, odpocząć a w tym czasie w jej domu będzie przeprowadzany remont.
Olga Ślepowrońska, założycielka Stowarzyszenia Mudita
O działaniach i inicjatywach Stowarzyszenia Mudita można przeczytać na stronie: https://stowarzyszeniemudita.pl.
Link do wsparcia:
https://zrzutka.pl/2gn9cc?fbclid=IwY2xjawGgdDBleHRuA2FlbQIxMQABHd4erWc9Z2N7QdcWQfbceYNx8a3e8tHQoj3yzbnsnrd31bk6N_Bk3q8dWg_aem_xnY4ccSmP3Tx9cQNtvcRMg
