Najpierw był udar mojej żony, który dotknął ją 20 lutego 2024 roku podczas prowadzenia samochodu. Razem z koleżanką jechały po dzieci do przedszkola. Tego dnia nic nie zapowiadało tego, co się wydarzy. Tylko szybka reakcja i pomoc sprawiły, że żona chodzi, mówi i w miarę normalnie funkcjonuje. Jednak pozostałości po udarze będą jej towarzyszyć jeszcze długo. Wiadomość, że Michalina przeszła niedokrwienny udar mózgu lewej półkuli i ma paraliż prawej strony ciała była dla nas szokiem. Jesteśmy młodym małżeństwem, mamy trójkę małych dzieci. Zaczęliśmy poszukiwać sposobu na życie z tą chorobą i oczywiście środków finansowych, by wesprzeć jej rehabilitację.
Zanim powstała Fundacja Zrozumieć Udar, niedługo po udarze żona zaczęła prowadzić bloga na Facebooku „Zrozumieć udar – Blog Michaliny Sulewskiej”, gdzie dzieliła się swoimi doświadczeniami. Blog został bardzo dobrze przyjęty, już po kilku miesiącach zgromadziło się tam 400 osób, które towarzyszą Michalinie w codziennych trudnościach i radościach.
Szybko zorientowaliśmy się, że wiedza o tej chorobie w społeczeństwie jest znikoma, że sami chorzy mają problem z dotarciem do rzetelnych informacji, nie mówiąc już o kosztach, jakich wymaga leczenie. Postanowiliśmy założyć stowarzyszenie, które będzie w tym pomagać.
Jesteśmy ludźmi około trzydziestki i przed doświadczeniem mojej żony nie mieliśmy żadnej styczności z tą chorobą ani z osobami, które to przeszły. Kiedy to wszystko się działo, nie mieliśmy pojęcia jak to konkretnie wygląda, jakie są konsekwencje udaru, z czego to się bierze, jaka może być pomoc psychologiczna czy neurologiczna. Nic nie rozumieliśmy.
Dlatego hasło #ZrozumiećUdar najlepiej oddaje nasze potrzeby. Spotykamy się nawet z zarzutami, że ważniejsze od zrozumienia jest zaakceptowanie udaru. Uważamy jednak, że dopiero pełne zrozumienie pomoże zmienić podejście osób chorych i zdrowych. Ponieważ naszym działaniom towarzyszy zbiórka na leczenie żony, często spotykamy się też z zarzutami ze strony samych chorych, że jest wiele osób, które mają większe problemy niż ona i to też chcielibyśmy zmienić, bo przecież na to, jak doświadczenie udaru przebiega u konkretnej osoby wpływa bardzo wiele czynników i zmiennych. W naszym przypadku, gdyby samochodem razem z żoną nie jechała jej koleżanka, gdyby pomoc dotarła później, gdyby nie trafiła do tego szpitala, gdzie trafiła, gdyby miała więcej lat, my też startowalibyśmy z innego pułapu. Ponieważ na wystąpienie udaru składa się tak wiele czynników, nie można winić za to ani siebie, ani świata zewnętrznego czy innych chorych, którzy być może są ze swoją chorobą w innym miejscu.
Kolejnym trudnym doświadczeniem jest edukowanie rodziny. Wiem z doświadczenia, że krąży wiele informacji nierzetelnych albo przekazywanych tak niezrozumiałym językiem, że trudno je zrozumieć. Udar nie uprzedza, że nadejdzie, więc jego pojawienie się jest wielkim szokiem i stresem dla wszystkich. W takim stanie niewiele osób jest w stanie skupić się na tym, co mówi lekarz, przegryźć przez terminologię medyczną. To wszystko tylko potęguję atmosferę stresu. Choć nasze stowarzyszenie powstało całkiem niedawno, już widzimy, że zapotrzebowanie na taki rodzaj działania jest dość duże. Chcielibyśmy uczyć o udarze pacjentów, ich rodziny, ale także lekarzy, którzy często nie potrafią wyjść poza najeżony trudną terminologią język medyczny, nie ułatwiając w ten sposób zrozumienia choroby.
Innym ważnym obszarem działania będzie wsparcie w poznaniu i zrozumieniu procedur, jakie są niezbędne, by opanować konsekwencje udaru. Ze swojego doświadczenia wiemy, że sam pobyt na oddziale udarowym to dopiero początek, konieczne jest wsparcie na oddziale rehabilitacyjnym i to trzeba samemu załatwiać, szukać miejsca. Żeby dostać należytą pomoc trzeba naprawdę dużo o tej chorobie i jej leczeniu wiedzieć i mieć na to pieniądze. Takie są u nas realia.
Jako stowarzyszenie chcemy też mówić, że w procesie zdrowienia i później życia z konsekwencjami udaru bardzo ważna jest strona psychologiczna. Na pewnym etapie nawet ważniejsza od medycznej. Szczególnie jest to ważne dla młodych udarowców, przed 40-tką, których przybywa w zastraszającym tempie. Przed nimi jeszcze wiele lat życia z konsekwencjami udaru. Tymczasem jest to grupa chorych bardzo pomijana tylko dlatego, że najwięcej udarów doświadcza ludzi w starszym wieku. Tymczasem młody udarowiec ma zupełnie inne potrzeby rehabilitacyjne i w ogóle inne wyzwania życiowe przed sobą.
Marzy nam się, by o tych problemach mówiono w największych mediach, w porach największej oglądalności, żeby wiedza o tej chorobie niosła się szeroko. Dlatego chcemy przynajmniej raz na kwartał organizować konferencje i publiczne debaty poświęcone temu problemowi. Zamierzamy zapraszać na nie osoby po udarach, członków ich rodzin a przede wszystkim specjalistów, neurologów, psychologów, fizjoterapeutów, którzy będą dzielić się wiedzą o tym problemie w sposób zrozumiały dla wszystkich. Chcielibyśmy, by stykały się różne podejścia do leczenia osoby po udarze, różne opinie, by każdy mógł znaleźć coś dla siebie i mógł o wszystko zapytać w sprzyjającej atmosferze.
Pierwsza nasza debata odbyła się 29 października w Światowym Dniu Udaru Mózgu w Halo Rybnik! Zaprosiliśmy na nią wielu gości z dziedzin medycznych zajmujących się tematyką neurologiczną, w tym udarami mózgu. Mówiliśmy o afazji w udarze i jej leczeniu, o emocjach, jakie towarzyszą osobom po udarze i ich rodzinom a także o ruchu w profilaktyce chorób neurologicznych i w terapii po udarze.
By promować wiedzę o udarze stworzyliśmy sklep, gdzie można kupić m.in. koszulki z hasztagiem #ZrozumiećUdar i innymi hasłami, które przybliżają wiedzę o tej chorobie. Każda koszulka ma oryginalny design a zysk z jej sprzedaży zasila budżet naszego Stowarzyszenia i działania na rzecz edukacji o udarze i pomocy osobom po udarze i ich bliskim.
Tomasz Sulewski, wiceprezes Stowarzyszenia Zrozumieć Udar
Ważne linki:
www.zrozumiecudar.org.pl
www.facebook.com/StowarzyszenieZrozumiecUdar
