Nasi podopieczni z porażeniem splotu ramiennego są z nami przez całe życie

Fundacja Splotu Ramiennego Otwarte Ramiona wspiera osoby z niepełnosprawnościami, przewlekle chore oraz wszystkich, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji życiowej. O historii fundacji i jej działaniach pisze Magdalena Buszko.

Fundacja Otwarte Ramiona powstała w 2000 roku. Początkowo jej celem była pomoc dzieciom z urazem okołoporodowym, jakim jest uszkodzenie splotu ramiennego. Pomysłodawczynią i założycielką fundacji była pani Beata Suska, mama dziecka, które przy porodzie doznało takiego urazu. W tamtym okresie w Polsce wiedza na temat uszkodzenia splotu ramiennego była bardzo ograniczona. Brakowało neurochirurgów, którzy podjęliby się skomplikowanej operacji, jaką jest transfer nerwów do uszkodzonej ręki. Nie było też wykwalifikowanych fizjoterapeutów, którzy mogliby prawidłowo poprowadzić rehabilitację.

Uszkodzenie splotu ramiennego jest niezwykle poważnym problemem, powstającym na skutek zerwania połączeń nerwowych w ramieniu. Prowadzi to do częściowego lub całkowitego unieruchomienia ręki. Kończyna staje się bezwładna, ulega skróceniu, zanika masa mięśniowa, a wyglądem przypomina usychającą roślinę. Pociąga to za sobą dalsze konsekwencje, takie jak skrzywienie kręgosłupa, deformację sylwetki i poważne problemy bólowe.

Fundacja jako pierwsza w Polsce zaczęła nagłaśniać ten problem. Nawiązała kontakty z placówkami medycznymi poza granicami kraju i prowadziła szkolenia dla rehabilitantów i fizjoterapeutów z zakresu rehabilitacji splotu ramiennego.

Jedną z najbardziej zasłużonych osób w tej kwestii jest dr Maria Grodner, wieloletnia wiceprezes fundacji, która w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym stworzyła i przez lata prowadziła oddział rehabilitacji dzieci z uszkodzeniem splotu ramiennego.

Przez 24 lata fundacja przeszła długą drogę. Pani Suska oraz dr Grodner przeszły na emeryturę, a na czele fundacji stanął Robert Stachowiak, który jako prezes postawił sobie za cel dalszy rozwój organizacji. Fundacja otworzyła się na pomoc nie tylko dzieciom, ale również osobom dorosłym. Uszkodzenie splotu ramiennego dotyczy wielu przypadków, w tym wypadków komunikacyjnych. Pod opieką naszej fundacji jest obecnie spora liczba motocyklistów, ponieważ wiele wypadków na motocyklach kończy się zerwaniem splotu ramiennego. U takich osób niemal od razu pojawia się tzw. ból neuropatyczny, na który do tej pory nie znaleziono skutecznego sposobu uśmierzenia.

Większość naszych podopiecznych pozostaje z nami przez całe swoje życie. Ponieważ leczenie i rehabilitacja w Polsce są refundowane tylko w ograniczonym zakresie, a zabiegi prywatne są kosztowne, nasi podopieczni mają zakładane subkonta do zbiórki funduszy. Kiedy dorastają, przepisują subkonta na siebie i dalej pozostają pod naszą opieką. Obecnie mamy pod opieką około tysiąca osób, z których większość znamy od chwili narodzin. Fundacja przeznacza około 2 000 000 zł rocznie na pomoc osobom potrzebującym, finansując drogie i niedostępne procedury medyczne oraz pomagając im powrócić do normalnego życia.

Ważnym działaniem logistycznym jest także organizowanie dwa razy do roku konsultacji dla naszych podopiecznych, na które zapraszamy lekarzy różnych specjalności, od chirurgów, reumatologów, ortopedów po fizjoterapeutów. Wielu specjalistów przyjeżdża z zagranicy. Praktycznie nie ma w Polsce osoby z tym problemem, która przynajmniej raz nie skontaktowałaby się z nami, szukając pomocy, informacji lub wsparcia. Najbliższe konsultacje odbędą się już w sierpniu.

Prowadzimy również wiele kampanii edukacyjnych i profilaktycznych. Staramy się docierać z informacjami zwłaszcza do osób po wypadkach, ponieważ w przebiegu leczenia bardzo ważne są pierwsze tygodnie. Wielu poszkodowanych nie wie, gdzie szukać ratunku. U nas znajdą kontakty z ośrodkami, dowiedzą się, jakie badania zrobić, polecamy placówki medyczne i sprawdzonych specjalistów różnych dziedzin, bo zazwyczaj nie kończy się na jednej operacji.

Każda osoba, która trafia pod naszą opiekę, ma otwierane indywidualne subkonto, gdzie już od pierwszego dnia można zbierać środki, od których fundacja nie pobiera prowizji. Organizujemy zbiórki publiczne, przygotowujemy plakaty, ulotki i pomagamy w nagłośnieniu zbiórek. Wsparciem obejmujemy również rodziny podopiecznych, ponieważ problem dotyczy wszystkich jej członków. Służymy kontaktami z innymi rodzinami w podobnej sytuacji, a dzielenie się wspólnymi doświadczeniami przynosi w wielu przypadkach ulgę i nadzieję na lepsze jutro. Z takich kontaktów nie raz rodzą się przyjaźnie na całe życie.

We wrześniu br. organizujemy spływ kajakowy – spływ solidarności sportowców z osobami z porażeniem splotu ramiennego. Zaangażowała się w to sportsmenka i olimpijka, pani Dorota Borowska. Będzie mnóstwo atrakcji, ale przede wszystkim będziemy uświadamiać o zagrożeniach związanych z wypadkami. Prowadzimy program nauki pierwszej pomocy przedmedycznej, gdzie wykwalifikowani ratownicy pod przewodnictwem naszej wolontariuszki, Agaty Piotrkowicz, uczą dzieci, młodzież i dorosłych, jak tę pomoc udzielać. To jest bardzo ważne i może komuś w przyszłości uratować życie.

Jako fundacja prowadzimy też kampanie społeczne poświęcone problemowi bólu neuropatycznego. W ramach kampanii „Żyję z Bólem” powstały dwa filmy: „Kuba” i „Zbyszek”. Bohaterami obu filmów są nasi podopieczni Kuba Królikowski oraz Zbyszek Wawrzyniak, którzy opowiedzieli o życiu przed wypadkiem i po wypadku oraz o tym, jak radzą sobie z 24-godzinnym bólem. Oba filmy dostępne są na kanale YouTube Fundacji Otwarte Ramiona:

Kuba: https://www.youtube.com/watch?v=Ph2IXQGJ4Yg i Zbyszek: https://www.youtube.com/watch?v=N3jeYamweNE

Bardzo chcemy produkować kolejne. Te filmy poruszają bardzo ważny, ale w ogóle nienagłośniony problem bólu neuropatycznego. Jednocześnie staramy się, aby przekaz był pozytywny, bo pokazujemy ludzi, którzy znaleźli swój sposób na tę chorobę, ćwicząc, uprawiając sport i odnosząc w nim sukcesy.

Prowadzimy również kampanię „Dziecko bezpieczne na drodze”, skierowaną do dzieci. Jest to cykl zabawnych wierszyków autorstwa Roberta Koniuszego, które poruszają tak ważny temat, jakim jest zachowanie ostrożności w ruchu drogowym, w mieście i poza nim. Wierszyki ukazały się jako cykl audiobooków, które czytają pracownicy i wolontariusze naszej fundacji, ale także osoby znane z mediów, m.in. Witold Wieliński (https://www.youtube.com/watch?v=DQrqxR8X4oo) oraz Paulina Śmigielska (https://www.youtube.com/watch?v=lxTwzzG4Q2I). Obecnie poszukujemy sponsora, aby wydać te wierszyki w formie książeczki, co pozwoli na ich darmową dystrybucję do wszystkich przedszkoli na terenie naszego kraju.

Z innych działań na uwagę zasługują także zajęcia edukacyjne, np. Leśna Akademia czy EKOPrzystanek warsztaty art – upcyklingu, gdzie kształtujemy postawy ekologiczne w zabawny, łatwy do zrozumienia sposób. Zbieramy rzeczy z drugiej ręki – ubrania, różne bibeloty. Dochód wspiera oczywiście działania statutowe fundacji.

Magdalena Buszko

OTWARTE RAMIONA FUNDACJA SPLOTU RAMIENNEGO

M. Konopnickiej 1/189, Dziekanów Leśny, 05-092 Łomianki

tel. (22) 751 24 16, +48 506 580 295, mail: kontakt@otwarteramiona.pl

KRS: 0000142952, NIP: 118-15-73-727, Regon: 016519920

www.otwarteramiona.pl