Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a powstało w 1997 roku, miałem wtedy sześć lat, więc zdecydowanie nie jest to „moja” opowieść od samego początku. Założyła je pani Kalina, mama chłopca, u którego w latach 90. zdiagnozowano zespół Tourette’a. Szukała wtedy pomocy dla swojego syna, co w tamtym czasie było bardzo trudne, bo nie było internetu i nie dało się po prostu wpisać w wyszukiwarkę „tiki”, „Tourette” i znaleźć specjalisty czy grupy wsparcia. Dlatego podjęła decyzję, żeby razem z kilkoma osobami, które były wokół niej, założyć stowarzyszenie. Pamiętam z opowieści, że pierwsze osoby trafiły do stowarzyszenia dzięki ogłoszeniu w gazecie. Ktoś przeczytał, że jest grupa rodziców i chorych szukających wsparcia, odezwał się, potem dołączały kolejne rodziny.
I tak od 1997 roku Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a działa nieprzerwanie do dziś. Jesteśmy zarejestrowani w Warszawie, przy ul. Szpitalnej 5 m. 5, ale nasze działania kierujemy do osób z całej Polski. Zrzeszamy osoby z zespołem Tourette’a, ale w praktyce głównymi odbiorcami naszych działań są rodzice i opiekunowie dzieci z tym zespołem.
Wynika to z samej natury choroby: u wielu osób tiki najbardziej nasilone są w wieku dziecięcym i nastoletnim, a po okresie dojrzewania ich natężenie często spada. Nie zawsze całkowicie znikają, ale stają się łagodniejsze, mniej dokuczliwe. W efekcie osób dorosłych, którzy szukają pomocy z powodu bardzo nasilonych tików, jest mniej niż dzieci i nastolatków. Dlatego to właśnie rodzice i opiekunowie tej grupy wiekowej najczęściej do nas trafiają i to do nich w dużej mierze kierujemy nasze działania, choć oczywiście wspieramy też i dorosłych.
Podstawowym miejscem, w którym można znaleźć informacje o zespole Tourette’a, jest nasza strona internetowa www.tourette.pl. Staramy się, żeby to było takie „pierwsze kompendium wiedzy”, do którego można trafić po diagnozie, w trakcie diagnozowania albo wtedy, kiedy ktoś po prostu podejrzewa, że tiki dziecka mogą być czymś więcej niż tylko „nawykiem”. Na stronie są podstawowe informacje o zespole Tourette’a i innych zaburzeniach tikowych, napisane możliwie prostym językiem. Można stamtąd pobrać bezpłatne materiały w formie PDF: książki, ebooki, broszury, ulotki. Są też nagrania wideo ze specjalistami, neurologami, psychiatrami, psychologami, które pomagają zrozumieć, co się właściwie dzieje, kiedy pojawiają się tiki i jakie są możliwości terapii.
Często wygląda to tak, że ktoś trafia do nas z Google’a, spędza sporo czasu na czytaniu, oglądaniu materiałów, a kiedy już „przerobi” to, co jest na stronie, pojawiają się dodatkowe pytania. Dlatego poza samą stroną oferujemy też pomoc bardziej indywidualną. Można do nas napisać maila na adres tourette@tourette.pl, czasem też zadzwonić – w zakładce „Kontakt” na stronie są podane terminy dyżurów telefonicznych. Jeśli ktoś woli, może umówić się mailowo na rozmowę.
To jest zazwyczaj taki etap, kiedy sytuacja konkretnej osoby jest bardziej skomplikowana niż „typowy opis” z książki czy internetu. Wtedy próbujemy pomóc już jeden na jeden. Czasem będzie to wyjaśnienie kilku kwestii, czasem wsparcie emocjonalne dla rodzica, który dopiero co usłyszał diagnozę i jest w szoku.
Prowadzimy też grupy samopomocowe, kiedyś nazywane po prostu grupami wsparcia. To są spotkania online, bo osoby z zespołem Tourette’a i ich rodziny są rozproszone po całym kraju. Wbrew pozorom to nie jest aż tak częsta choroba, żeby w każdym mieście można było zorganizować stacjonarne spotkanie kilkunastu rodzin raz w miesiącu. Gdybyśmy chcieli organizować 90-minutowe spotkanie stacjonarnie, to dla wielu osób dojazd byłby po prostu nierealny. Dlatego działamy online, a dzięki temu rodzic z małej miejscowości, który nie ma w okolicy żadnej innej rodziny z Tourette’em, może połączyć się z nami i z innymi rodzicami w podobnej sytuacji.
Stowarzyszenie od lat prowadzi też działalność wydawniczą. W ostatnich dwóch–trzech latach wydaliśmy m.in. poradnik dla nastolatków i osobny poradnik dla rodziców dzieci z zespołem Tourette’a. Opracowaliśmy też pierwszą w Polsce i jedną z pierwszych na świecie bajkę o zespole Tourette’a w formie książeczki dla dzieci. To bardzo ważne, bo dzieciom łatwiej zrozumieć, co się z nimi dzieje, opowiadając to właśnie przez historię i bohaterów, z którymi mogą się utożsamić. Mamy też poradnik merytoryczny „Oswoić tiki”, bardziej naukowy, ale napisany prostym językiem, tak żeby każdy, kto go przeczyta, rzeczywiście rozumiał treść, bez konieczności googlowania każdego słowa. Oprócz tego przygotowaliśmy poradnik dla nauczycieli. Jeśli nauczyciel lub nauczycielka ma w klasie ucznia z zespołem Tourette’a i nie wie, jak dostosować wymagania, jak reagować na tiki, jak rozmawiać z klasą, to ten poradnik jest właśnie dla nich.
Często podkreślam, że tiki to nie jest tylko zespół Tourette’a. Mamy też zespół tików przewlekłych, mamy tiki przemijające, mamy tiki funkcjonalne, jest tego sporo. Szacuje się, że zaburzenia tikowe na jakimś etapie życia dotyczą około jednego procenta dzieci. To dużo. Kiedy rozmawiam z pediatrami, często mówią, że dość regularnie trafiają do nich dzieci z tikami, tylko nie każde z nich ma od razu rozpoznany zespół Tourette’a. U części dzieci tiki są łagodne, mało dokuczliwe, często przemijają. Nie każdy tik jest poważnym zaburzeniem. Tych osób, które mają bardzo mocne tiki, wymagające interwencji lekarskiej czy terapeutycznej, jest mniej, ale dokładnych statystyk niestety nie ma.
Typowy początek historii wygląda tak: dziecko w wieku przedszkolnym albo wczesnoszkolnym zaczyna mieć jakieś „dziwne zachowania”. Mruży oczy, napina mięśnie twarzy, podciąga nosem, chrząka. Rodzic idzie więc z nim do pediatry, a bardzo często – tutaj wiele osób może być zaskoczonych – do okulisty lub laryngologa. Jeśli dziecko ciągle mruży oczy, to pierwsze skojarzenie jest takie, że coś się dzieje z jego wzrokiem. Jeśli ciągle pociąga nosem albo chrząka, to idziemy do laryngologa. To jest bardzo częsty scenariusz: najpierw okulista, laryngolog, dopiero potem ktoś wpada na pomysł, że to mogą być tiki. W praktyce zespół Tourette’a leczą najczęściej neurolodzy lub psychiatrzy. Warto tu wyraźnie powiedzieć: Tourette nie jest chorobą psychiczną, ale psychiatrzy mają wiedzę i doświadczenie w leczeniu tego zaburzenia i bardzo dobrze sobie z tym radzą. Osobiście od zawsze jestem pod opieką psychiatry i to jest po prostu moja ścieżka leczenia.
Ja sam mam 34 lata i nadal mam tiki i to już tak zostanie. Ich nasilenie się zmienia, są dni, kiedy praktycznie ich nie ma, i takie, kiedy jest ich wyraźnie więcej. To też jest ważne, żeby rodzice wiedzieli: tiki nie są „ciągle takie same”. Mają swoje fale, okresy nasilenia i wyciszenia. Dla wielu rodzin sama świadomość, że tak może wyglądać przebieg choroby, jest dużą ulgą.
Jednocześnie jako stowarzyszenie jesteśmy bardzo małą organizacją. Wszystko robimy społecznie, w wolnym czasie. Mimo to robimy naprawdę dużo. Teraz pracujemy nad nowym projektem, czyli rodzinną grą karcianą. Chcemy, żeby rodzice mogli usiąść do niej ze swoimi dziećmi, niezależnie od tego, czy jedno z dzieci ma zespół Tourette’a, czy nie. Cała rodzina będzie mogła zagrać, a przy okazji dowiedzieć się, czym są tiki i jak sobie z nimi radzić. To będzie gra edukacyjna, ale w formie zabawy, nie wykładu.
Drugi projekt, który lada moment ujrzy światło dzienne, to podcast i wideocast „Porozmawiajmy o tikach”, który będzie skierowany głównie do rodziców dzieci z tikami, ale każdy zainteresowany znajdzie tam coś dla siebie. Planujemy 20 odcinków, dostępnych na YouTubie i w Spotify. Każdy odcinek będzie poświęcony innemu tematowi związanemu z tikami i zespołem Tourette’a – od diagnozy, przez leczenie, po funkcjonowanie w szkole. Mamy wynajęte profesjonalne studio, ekipa zajmuje się nagrywaniem i montażem, a my skupiamy się na stronie merytorycznej: dobieraniu gości, przygotowaniu treści, odpowiadaniu na realne pytania, które słyszymy od rodzin. Jeśli ktoś po przeczytaniu tego tekstu pomyśli: „to jest coś, czego potrzebuję dla swojego dziecka albo dla siebie”, to zapraszam na stronę tourette.pl, do kontaktu mailowego pod adresem tourette@tourette.pl.
Piotr Chojna
