Kiedy syn skończył trzy lata, wróciłam do pracy zawodowej. Wynajmowaliśmy mieszkanie, nasza sytuacja finansowa była bardzo niestabilna, nie mieliśmy zdolności kredytowej. Wydawało się, że wszystko zaczyna się układać, jednak kilka miesięcy później nasze plany rozsypały się jak domek z kart. Skierowanie do Poradni Autystycznej zapoczątkowało długą drogę – szukanie specjalistów, terapii, terminów, badań i wizyt. Z perspektywy czasu wiem, że część z tych działań była zupełnie niepotrzebna. Żyłam w ogromnym napięciu: płakałam, cierpiałam na bezsenność, brak apetytu, bóle głowy. Mój świat wypełniały stres, lęk, poczucie winy i bezradność. Powrót do równowagi psychicznej zajął mi co najmniej dwa lata.
Kiedy zaczęłam odzyskiwać siły, pojawiła się we mnie silna potrzeba działania – nie tylko dla syna, ale też dla innych rodzin. Wówczas pracowałam w Zarządzie Dróg i Zieleni w Gdyni i znałam miejskie struktury. Postanowiłam spróbować doprowadzić do podświetlenia na niebiesko jednego z budynków miejskich, z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu, tak jak działo się to w wielu miastach na świecie. Dzięki życzliwości urzędników udało się – i był to mój pierwszy mały sukces.
Dodał mi on skrzydeł do kolejnych działań. W następnym roku, wspólnie z dyrekcją gdyńskiej szkoły specjalnej, zorganizowaliśmy całodzienne, bezpłatne wykłady o potrzebach osób w spektrum autyzmu. Z czasem wydarzenie przekształciło się w dużą miejską imprezę, gromadzącą setki osób. Rozpoczynaliśmy marszem ulicą Świętojańską, często przy dźwiękach Orkiestry Marynarki Wojennej. Potem, w centrum miasta, odbywały się koncerty, występy artystyczne dzieci i młodzieży, wystawy, konsultacje dla rodziców, instruktaże pierwszej pomocy, pokazy wozów strażackich czy samochodów rajdowych. Towarzyszyły nam też znane osoby – m.in. Bartek Topa, Szymon Jachimek, Roksana Jędrzejewska-Wróbel, aktorzy Teatru Muzycznego.
Te wydarzenia dawały mi ogromną satysfakcję, ale też były wielkim wyzwaniem – przygotowania trwały miesiącami, a wszystko organizowała niewielka grupa osób, pracując społecznie, po godzinach. Moja motywacja płynęła także z trudnych doświadczeń. W przestrzeni publicznej wielokrotnie słyszałam krzywdzące komentarze pod adresem syna: „bezstresowe wychowanie”, „klapsa bym dała”. Byłam bezradna wobec takich słów. Czy naprawdę zawsze musiałam tłumaczyć, że syn rozwija się w spektrum autyzmu? I czy on musiał to wciąż słyszeć?
Z czasem powstała Fundacja Niebieski Szlak. Jej nazwa symbolizuje naszą drogę – krętą i wyboistą, ale prowadzącą do celu: zapewnienia godnej przyszłości dorosłym osobom w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnościami. Dawniej autyzm kojarzono z kolorem niebieskim, dziś symbolizuje go wielobarwny znak nieskończoności.
Przełomowym momentem była konferencja Fundacji Prodeste we Wrocławiu w 2017 roku. Po raz pierwszy usłyszałyśmy tam głosy autystycznych samorzeczników – o ich dzieciństwie, szkole, doświadczeniach w terapii i szkodliwych metodach. Słuchałyśmy ich z koleżanką i płakałyśmy. Wtedy postanowiłyśmy: zorganizujemy podobne spotkania na Pomorzu. Tak się stało. W tym roku odbyła się już IV Ogólnopolska Konferencja Fundacji Niebieski Szlak, z udziałem profesjonalistów, samorzeczników, przedstawicieli NGO-sów i rodzin. Staramy się tworzyć bezpieczną przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i budowania więzi, które często przeradzają się w kolejne inicjatywy.
Konferencje są jednym z filarów naszej działalności, ale naszym największym marzeniem i bardzo konkretnym planem jest budowa domu dla dorosłych osób w spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością intelektualną, z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Miasto Gdynia przekazało nam działkę w dzierżawę. Kończymy projektowanie, mamy już wizualizacje. Brakuje nam środków, ale wierzę, że je znajdziemy – bo takie miejsce to nie luksus, lecz konieczność.
Mój syn ma dziś 21 lat i wkrótce skończy szkołę. Co dalej? Na to pytanie odpowiedzi nie ma. Dlatego wspólnie z innymi mamami planujemy utworzenie ośrodka dziennego wsparcia, gdzie nasze dorosłe dzieci będą mogły rozwijać się, nawiązywać i budować relacje i spędzać czas w bezpiecznym, akceptującym środowisku.
W Fundacji wspieramy się wzajemnie – rodzice, opiekunowie i profesjonaliści. Promujemy komunikację wspomagającą i alternatywną (AAC), którą sama odkrywałam długo i mozolnie, po latach błędnych diagnoz i złych rad. Dziś wiem, jak ogromną zmianę mogą przynieść proste rozwiązania – plan czynności, obrazkowe menu, schemat wizyty lekarskiej. Dają one poczucie bezpieczeństwa, przewidywalności i podmiotowości.
Działamy, bo nie mamy innego wyjścia. Kiedyś wierzyłam, że państwo zbuduje system realnego wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Czas płynie, nasze dzieci dorastają, my też się starzejemy. Nie możemy czekać – musimy brać sprawy w swoje ręce.
Dziś wokół Fundacji zgromadziło się wielu wspaniałych ludzi, którzy potrafią pomagać bezinteresownie. To daje mi siłę, nadzieję i przekonanie, że nasz szlak – niebieski czy kolorowy – zawsze prowadzi naprzód.
Urszula Kubicka-Formela
Fundacja Niebieski Szlak
Facebook: facebook.com/niebieskiszlak
E-mail: biuro@niebieskiszlak.org
Adres korespondencyjny: ul. Górnicza 29/9, 81-572 Gdynia
Jak można nas wesprzeć?
Darowizna na budowę domu:
Nr konta: 32 1090 1102 0000 0001 5465 2253
1,5% podatku: KRS 0000721338
